Raskete haigustega ja vähihaigetele lastele on vaja kallist ravitoitu, aga haigekassa toetab selle ostmist vaid juhul, kui last toidetakse sondiga, mis ajab vanemad hingekriipivasse kahvlisse, kirjutab BNS. «Praegu on poisi tervis enamvähem, ravitoit hoiab ta tervist,» rääkis tsüstilist fibroosi põdeva pisipoisi ema Terje Saar. «Isu on tal, nagu on. Proovige nelja-aastast sööma sundida... Aga kalorivajadus on selle haigusega kaks korda suurem kui tavalisel lapsel. Nutrikid-ravitoitu on poiss alati nõus jooma, sellest saab kätte vajalikud kalorid ja kõik vitamiinid.» Tsüstiline fibroos on hingamiselundeid ja seedesüsteemi kahjustav harva esinev pärilik ainevahetushaigus. Haigus on süvenev ja ravi pole, vaevusi saab vaid leevendada. Ravitoit turgutab ka teisi haruldasi geenihaigusi põdevaid lapsi, kel pole haiguse tõttu söögiisu. «Ravitoidud on vajalikud mitme lõppjärgus haiguse puhul, ka vähi- ja neeruhaigetele, kopsuja südamepuudulikkuse puhul,» selgitas Tartu Ülikooli kliinikumi kopsukliiniku vanemarst Marget Savisaar. «Ravitoite kasutatakse haiglaperioodil, samuti soovitame neid neile, kes saavad sondi kaudu toitelahuseid.» Terje Saar tunnistas, et on kahvlis. Kui ta hakkaks poega sondiga söötma, siis kataks haigekassa poole ravitoidu maksumusest ja kokkuhoitud raha eest saaks poja heaks midagi muud teha. Samas kriibib mõte poja sondi külge aheldamisest valusalt ema hinge. Teadmine, et tsüstilise fibroosi põdejate ehk tsüstikute keskmine eluiga on 30–40 aastat, on niigi raske. Kuni Saare poeg sai kolmeseks, toetas haigekassa talle ravitoidu ostmist. Kui sünnipäev käes, kukkus toetus ära. «Ainult ravitoiduga saab lapse terve hoida,» leidis ema. «Haigekassa põhjendas, et ei toeta sellepärast, et Nutrikid pole ravim. Aga seda on vaja, et haiguse ägenemist ära hoida. See on eluks vajalik, tegelikult ongi ravim. Ma teen pojale niikuinii ekstra rammusat toitu, panen pudru sisse oliiviõli ja seemneid. Lapsele krõpse ette panna poleks teistpidi tervisele hea, kuigi nendest saab palju kaloreid.» Poja ravitoidule kulub Terjel 180 eurot kuus. Kui haigus ägeneb, ei söö poeg ema sõnul midagi muud ja ravitoidule kulub üle 250 euro. Ta teab umbes 80 peret, kes on samas olukorras. «Mujal riikides pannaksegi lapsele sond kõhu sisse ja toit läheb otse makku,» nentis ema. «Miks aga ei tohi laps niikaua lusikaga süüa, kui ta veel suudab? Sisuliselt ei peaks ju haigekassal vahet olema – tegu on ravi osaga, mis aitab haigel end paremini tunda. Kõigil ei ole nii hästi kui meil, aga haigekassa ei suuda isegi 50 protsenti toetada. Kannatajad on pered, kus kasvab raske haigusega laps, kuna pered peavad iga kuu need suured summad leidma ise.» Kuna tsüstilise fibroosi haigel on peale ravitoidu veel suuri väljaminekuid füsioteraapiast inhalaatoriteni, saab pere ravitoidu ostmiseks toetust Janno Puusepa fondilt. Fond toetab, nagu jaksab Fondi asutaja, ise samuti tsüstilist fibroosi põdev Janno Puusepp ütles, et fond on jaganud tänavu toetusi 12 000 euro eest. Enamik rahast on läinud ravitoidule, lisaks ka füsioteraapiale, mida haigekassa samuti toetada ei taha. Toetust on saanud 18 tsüstilise fibroosi, kümme ALS-i ja veel neli haruldase diagnoosiga patsienti. Puusepp rääkis, et ravitoitu – täiskasvanutel Nutricia Nutridrink või Brauni Nutricomp – vajab ta isegi. «Võtan iga päev neli doosi, et kaalu tõsta ja hoida,» selgitas ta. «Olen 1.90 pikk ja kaalun 58 kilogrammi. Kõik toiduained ei imendu, see on lisavõimendi.» Laste pärast on Puusepp aga kõige rohkem mures. Tema andmeil kulub suurematel lastel ravitoidu peale juba 200–300, raskematel juhtudel ka 400–500 eurot kuus. «Oleme toetanud isegi diabeedilapsi, näiteks üht väikest Puhja poissi,» seletas ta. «Sond võiks olla siiski viimane abivahend, see toob kaasa teised mured. Arstid räägivad kogu aeg, et ravitoitu on vaja, ja esitavad oma patsientide jaoks muudkui uusi taotlusi, aga haigekassa ikka ei toeta.» «Kolm arsti näpistavad tööaega põhjendamiseks, miks haigetel lastel on ravitoitu vaja,» tähendas Terje Saar. «Kui haigekassaga suhtlemine oleks lihtsam, saaksid arstid tegelda ravimisega.» Et see nii on, tunnistas kopsuarst Marget Savisaar, kes tegeleb ka tsüstilise fibroosi haigetega. «Paberite koostamine pole pintsliga paberile värvitriibu tõmbamine,» märkis ta. «Just koostasime taotlust kompleksvitamiinide toetuse tarbeks. Lugemis- ja kirjutamistööd oli palju. Sama pikk kui see hoovõtt on ka menetlus. Tehakse pöördumine, istutakse ümarlaua taha... Lastearstid on kõige suurema koorma all.» Savisaar märkis, et sama kadalipp tuleb arstidel läbida iga uue ravimi ja muude ravi juures vajaminevate kulutustega. «Oleme pidanud asju lahendama üksikisiku kaupa, mis võtab väga palju ressurssi,» tähendas ta. «Tsüstilise fibroosi soodusravimite hulk on kasvanud, aga kahjuks on see põhjatu kaev – nad vajavadki kõike sünnist elupäevade lõpuni.» Arsti sõnul ei saa haigekassa tõrksuse taga olla rahakitsikus – abi vajavate inimeste hulk ei ole suur ja nende ravi toetamine ei tähenda suurt kulu. Küll on ravitoitu vajavate inimeste puhul üks nukker nüanss. «Nad ei saa tööle minna, et enda peale tehtavaid kulutusi taastoota,» nentis Marget Savisaar. «Reeglina on nad haigusest tingitult pensionil ja nende sissetulek on väike.»
